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Gentests: Neue Studie - alte Probleme

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Gentests nur unzureichend geregelt

Der Bereich der DNA-Analysen wird durch das Gesetz über genetische Untersuchung am Menschen GUMG geregelt. Bisher waren Gentests, die in Apotheken, in Drogerien oder Fitnesszentren oder per Internet direkt an VerbraucherInnen abgegeben werden, nicht gesetzlich geregelt. 

Mit der Revision des GUMG, die 2015 eingeleitet wurde, hat sich der Gesetzgeber daran versucht. Alle Gentests, die auf dem Markt sind, werden nun erfasst. Somit sind alle Angebote, bis hin zum Internetangebot, legalisiert. Allerdings bleiben grosse Regelungslücken. Entscheidende Punkte konnten nicht geklärt werden. Auch die Verordnung zum Gesetz (GUMV), die in 2020 in der Vernehmlassung war, kann die mangelhafte Regulierung zentraler Punkte nicht retten.

Kategorien sind nicht praxistauglich

Die Kategorien, nach denen Gentests künftig eingeteilt werden sollen, sind nicht praxistauglich. Fallen Gentests in den medizinischen Bereich, dann werden sie strenger geregelt. Für alle anderen wurde eine nicht-medizinische Kategorie geschaffen, die dann noch weiter unterteilt wird. Diese Kategorie wird weniger eng geregelt. Darunter fallen beispielsweise genetische Analysen, die über den Ladentisch oder im Internet angeboten werden, wie DNA-Analysen zur Herkunft oder zu bestimmten Diäten oder Verträglichkeiten. Wie auch die TA-Swiss Studie feststellt, sind die Grenzen zwischen dem medizinischen Bereich und dem nicht-medizinischen aber fliessend. Eine Abgrenzung kann kaum vorgenommen werden. 

biorespect hat in einer ausführlichen Stellungnahme schon längst darauf gedrungen, die Einteilungskriterien schärfer zu definieren. Es kann nicht zufriedenstellend festgestellt werden, in welchen Bereich eine DNA-Analyse fällt. Eine Reihe von Gentests, die frei angeboten werden, zeigen auch Ergebnisse, die in den medizinischen Bereich reichen und gesundheitsbezogene Erkenntnisse umfassen können. 

Genetische Daten sind sensible Daten

Daten, die bei einer DNA-Analyse anfallen sind sensible Daten und der Umgang damit erfordert höchste Verantwortung. Aus einem Testergebnis lassen sich nicht nur bestimmte Schlüsse über die Person ziehen, von der das genetische Material stammt, sondern darüber hinaus auch über direkte Verwandte. Der Datenschutz und die Persönlichkeitsrechte müssen somit auch für diesen Personenkreis gewährleistet werden. Auch die Verwendung oder Weitergabe der Daten betrifft Dritte, die darüber informiert werden müssten.  

Information und Beratung mangelhaft

Für besonders problematisch erachtet biorespect die mangelnde Information und Aufklärung der Öffentlichkeit über mögliche Auswirkungen von DNA-Analysen. Vor allem bei Gentests, die direkt an VerbraucherInnen vertrieben werden, besteht grosser Nachholbedarf. Mögliche Risiken und Auswirkungen solcher Gentests müssen verdeutlicht werden. Eine hinreichende Beratung findet meist nicht statt. Deshalb fordert biorespect schon lange eine deutliche Verbesserung der Beratungssituation.

biorespect hat bereits vor einigen Jahren eine Informationsplattform initiiert, die zweisprachig die wichtigsten Aspekte von Gentests übersichtlich darstellt. 

DNA-Analysen in der Forensik

Für polizeiliche Ermittlungsarbeit soll die Anwendungsmöglichkeit von DNA-Analysen erweitert werden. Das entsprechende Gesetz zu DNA-Profilen wird zur Zeit revidiert. Ein Knackpunkt ist die sogenannte Phänotypisierung, die neu zugelassen werden soll. Mittels einer DNA-Probe soll quasi ein Phantombild verdächtiger Personen erstellt werden. Allerdings ist das Verfahren fehleranfällig und kann zur Diskriminierung ganzer Gruppen führen. Datenschutz und  Persönlichkeitsschutz werden ausgehebelt, vor allem dann, wenn sich die Suche über die DNA-Profile enger Verwandter erstreckt. Daher darf ein solches Verfahren nur streng geregelt, in klar definierten Fällen und kontrolliert angewandt werden.

Auch hierzu hat biorespect eine kritische Stellungnahme bereit gestellt. 

Dass die TA-Swiss sich jetzt mit der Problematik der DNA-Analysen befasst, ist wichtig. Die kritischen Aspekte rund um Gentests stellt biorespect schon längst zur Verfügung. 

> biorespect: Gentests
> biorespect: Forensik
> www.gen-test.info
> TA-Swiss: DNA-Analysen, Studie