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Gentests

Mehr Wissen durch Gentests?

 

Mit einem Gentest werden einzelne Körperzellen auf Abweichungen im Erbgut untersucht, um den Verdacht auf eine bestimmte, meist erbliche Veranlagung für eine Krankheit auszuschliessen oder zu bestätigen. Gentests werden in verschiedenen Situationen eingesetzt: Sind bereits Krankheitssymptome vorhanden, so kann ein Gentest dazu dienen, die Ursache abzuklären. Dagegen werden prädiktive (vorhersagende) Gentests zu einem Zeitpunkt durchgeführt, zu dem noch keine Anzeichen für eine Krankheit bestehen. Diese Tests werden auch veranlasst, wenn bei einem Familienmitglied bereits früher eine bestimmte Erbkrankheit aufgetreten ist. 

Das Angebot an genetischen Tests wird täglich grösser: Von den mehr als 1’000 weltweit angebotenen Tests bezeichnen Fachleute allerdings nur sehr wenige als sinnvoll. Unabhängige und neutrale Informationen über den tatsächlichen Nutzen genetischer Untersuchungen sind in der Öffentlichkeit kaum vorhanden. Deshalb hat biorespect eine Informations-Plattform (deutsch, französisch) eingerichtet, auf der grundlegende Fragen im Zusammenhang mit Gentests thematisiert werden.

Situation Schweiz

Gentests werden in Apotheken, Drogerien, Fitnesszentren oder via Internet angeboten. Diese Gentests, die ausserhalb des medizinischen Bereichs angeboten werden, wurden vom bisher geltenden Recht nicht erfasst.

Ein revidierter Gesetzesentwurf war 2015 in der Vernehmlassung. Die eingereichten Stellungnahmen können >hier abgerufen werden. Anfang 2018 wurde das umfangreiche Gesetzeswerk in einer einzigen Sitzung durch den Nationalrat gebracht. Minderheitenanträge fanden kein Gehör. Auch der Ständerat liess en bloc abstimmen. Verbesserungen wurden nicht vorgenommen. 

Mit dem revidierten Gesetz werden neu auch Gentests ausserhalb des medizinischen Bereiches erfasst. Somit sind alle Angebote, bis hin zum Internetangebot, legalisiert. Die Kategorien, nach denen Gentests künftig eingeteilt werden sollen, sind nicht praxistauglich. Viele Fragen bleiben offen und kritische Punkte ungeklärt. Die unabhängige Beratung im Rahmen von Gentests ist nach wie vor unzureichend reguliert, der Datenschutz ist nicht gewährleistet und leicht verfügbare Gentests werden nicht hinreichend geregelt.

Das Gesetz tritt erst nach Erlass einer Verordnung in Kraft. Die Vernehmlassung zur Verordnung wurde per Oktober 2020 abgeschlossen. biorespect hat sich kritisch daran beteiligt. Es wird damit gerechnet, dass das Gesetz im 4. Quartal 2022 in Kraft treten kann. Die Verordnung schafft noch mehr Verwirrung. Vor allem die Einteilung der Gentests in verschiedene Kategorien wird sich als Problem herausstellen. Besonders kritisch ist, dass auch der Arztvorbehalt (nur Ärzt*innen können einen Gentest veranlassen) aufgeweicht wird. So wird dem Missbrauch Tür und Tor geöffnet.